O texto desta Lei não substitui o publicado no Diário Oficial.

LEI N° 19.102, DE 09.12.24 (D.O. 09.12.24)

INSTITUI O DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DOENÇAS OCULARES RARAS.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO CEARÁ. Faço saber que a Assembleia Legislativa decretou e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituído o dia 9 de julho como o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras.

Art. 2º Para os fins desta Lei, consideram-se doenças oculares raras aquelas que têm uma incidência inferior a 65 (sessenta e cinco) casos a cada grupo de 100.000 (cem mil) habitantes, que provocam baixa visão ou cegueira, podendo apresentar as causas:

I – alterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células humanas;

II – auto imunológicas;

III – infecções;

IV – neoplasias malignas.

Art. 3º São objetivos do Dia Estadual de Conscientização sobre as doenças oculares raras:

I – estimular a criação de políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas por doença ocular rara;

II – estimular meios de facilitação ao diagnóstico e diagnóstico precoce das doenças oculares raras e a criação de protocolos de segurança para a identificação das doenças oculares raras;

III – estimular a divulgação de informações sobre as doenças oculares raras e os direitos das pessoas acometidas por essas enfermidades;

IV – estimular a pesquisa em universidades e centros de pesquisas para o avanço dos estudos sobre as doenças oculares raras;

V – estimular a rede educacional à educação inclusiva;

VI – difundir informações sobre os meios de acessibilidade para pessoas com doenças oculares raras;

VII – combater o capacitismo;

VIII – empoderar e visibilizar as pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social.

Art. 4º As doenças oculares raras podem ser classificadas em 2 (dois) grupos:

I – as que atingem o nervo óptico ou neuropatias ópticas hereditárias;

II – as que atingem as diferentes partes dos olhos.

§ 1º São algumas neuropatias ópticas hereditárias:

I – neuropatia Óptica Hereditária de Leber – LHON;

II – atrofia Óptica Dominante – ADOA;

III – atrofia Óptica Autossômica Recessiva;

IV – síndrome de Wolfram.

§ 2º São algumas doenças genéticas que atingem os olhos:

I – retinose Pigmentar;

II – amaurose Congênita de Leber;

III – síndrome de Usher;

IV – doença de Stargardt;

V – distrofia da Córnea;

VI – distrofia de Cones-Bastonetes.

Art. 5º A data instituída por esta Lei passa a constar no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado do Ceará.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

PALÁCIO DA ABOLIÇÃO, DO GOVERNO DO ESTADO DO CEARÁ, em Fortaleza, 09 de dezembro de 2024.

Elmano de Freitas da Costa

GOVERNADOR DO ESTADO

Autoria: Dep. Marta Gonçalves